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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。
「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。
李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」
如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療免出門SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
就在今天遊騎兵隊出戰金鶯隊之戰,Adrian Beltre(貝爾崔)4局下在全場觀眾前敲出生涯第3000支安打,成為大聯盟球員首位完成此紀錄的多明尼加籍球員,而他也是大聯盟史上第31位達成此紀錄的好手。
3000安有多難,在大聯盟百年歷史上,只有3位三壘手可以達成此殊榮,Beltre是其中之一,其他兩位則是George Brett與新品上架Wade Boggs。
38歲的Adrian Beltre沒有讓大家等太久,就在昨天敲出2999支安打「聽牌」後,他今天4局下對Wade Miley敲出左外野二壘安打,結果工作人員馬上在外野大牆揭開屬於他的3000安標誌圖案,現場球迷全部起立為他鼓掌,連金鶯隊的球員也一起為他歡呼,他的家人也到場為他祝賀,比賽還因此暫停了好一會兒。
最近6場球Beltre打擊率高達5成22,很難想像他春訓時曾扭傷右腿,他在復健後,5月29日才回到大聯盟奮戰,而他打擊率3成11,還有9轟演出。
Beltre生涯一開始是在道奇隊度過,接下來轉隊到水手、紅襪,2011年他就待在遊騎兵隊,一直到現在。
Adrian Beltre3000安達標。(圖/?美聯社/?達志影像)
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